Riskutsagor och sannolikhetstolkningar inom e-hälsa

april 20, 2017 Av admin

E-hälsan i Sverige är på frammarsch, och med höga ambitioner dessutom. För ett år sedan tog SKL:s styrelse beslut om en vision för e-hälsa:

Sverige år 2025 ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens möjligheter i syfte att:

  • Underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd
  • Utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet

Inom e-hälsobegreppet ingår, förutom system inom vården, också digitala kanaler till vård och rådgivning. Ett antagande som ofta görs i styrdokument och informationsmaterial om e-hälsa är att information om vård, hälsa och sjukdomar ”stärker” patienten i dess val av vård och i interaktion med sjukvården. I exempelvis styrdokumentet Nationell eHälsa – strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg antas webbaserad information öka egenmakten hos patienten. Information som samordnas inom e-hälsosystem tänks också bidra med beslutsstöd som bidrar till patienters och brukares delaktighet och ställningstagande. Idag arbetar Socialstyrelsen, e-Hälsomyndigheten, Inera och SKL på olika vis tillsammans för att utveckla nationell e-hälsa. Området är dock också en marknad för nya aktörer som exempelvis vill erbjuda informationstjänster och digital vård.

1177 Vårdguiden på webben har ca sju miljoner besök per månad varav en andel görs av personal inom vården. Syftet med Vårdguidens content är att ”öka individens kunskap och handlingskraft i dialog med vården”. Ungefär hälften av alla internetanvändare söker någon gång ibland efter hälsoinformation via internet, enligt IIS:s guide Hälsa och vård på internetMed e-hälsans utveckling i Sverige kommer dock nya typer av digitala vårdgivare att producera sitt eget content, som brukare av tjänsten med enkelhet kan ta del av via appar. Vilka krav bör vi ha på den växande mängden digital information inom vården? Vi förväntar oss att den ska vara tillförlitligt, dvs representera verkligheten på ett tillbörligt vis. Tillförlitlig information inom vården kan tänkas vara information som är kvalitetssäkrad genom expertis, grundad på forskning och beprövad erfarenhet och statistiskt säkerställd, till exempel. Men vad innebär tillförlitlig information om risker?

Tillförlitlig information i e-hälsan

Information om risker innebär per definition information om osäkerhet och oönskat utfall (enligt den traditionella definitionen av risk). En användare av digitala tjänster söker kanske potentiella hälsotillstånd på basis av symptom. Utifrån det här perspektivet kan ”risk” också omfatta osäkerheten i huruvida användaren lider av ett visst tillstånd eller ej. Det är en alltså fråga om en epistemologisk tolkning av risk. Men det kan också exempelvis handla om osäkerhet i hur ”farligt” ett bekäftat tillstånd är. De här typen av riskutsagor finns ofta angivna övergripande i Vårdguidens artiklar om olika sjukdomar och användaren kan så försöka förhålla sig till sin hälsa, i väntan på medicinsk undersökning eller rådgivning.

Risksatsers normativa representationer som ”farlig”, ”ovanlig” och så vidare förefaller nog ofta vara adekvata när vi tar del av dem i informationsmaterial inom vården. Primär skleroserande kolangit är en ovanlig sjukdom. Lungcancer är farligt.  Inget konstigt. Men vad gäller riskkommunikation och riskperception finns en del klurigheter:

  • Normativa begrepp avgörs intrapersonellt.
  • Upplevelser av osäkerhet och fara varierar mellan individer och omständigheter
  • Tolkningar av statistiska underlag och presentationer varierar.
  • Sannolikhet kan tolkas på olika vis.

Låt oss grotta ned oss i detta med avstamp i en diskussion som har pågått inom vården de senaste åren, nämligen den om riskkommunikation. I artikeln ”Hänsyn till värderingar viktigt vid riskbudskap, publicerad i Dagens Medicin 2012-08-16, poängterar Jessica Nihlén Fahlquist att synen på risk kan variera, och dessutom vara diskursiv. Även med tillgång till ett gediget statistiskt underlag kan uppfattningar om risk variera både på grund av olika värderingar och förståelse av underlaget. Björn Ramel skrev i Läkartidningen Nr 15-16, 2004, ”Att informera korrekt om risker är givetvis en grundförutsättning, men i sig själv otillräckligt om budskapet ska nå fram.”.  Vad som är en korrekt framställning kan man ju fundera över. Olika presentationsmetoder som Absolut och Relativ riskreduktion, Numbers Needed to Treat och så vidare kan bidra med olika upplevelser av den statistiska datan. Även om vi kommer till bukt med den tekniska förståelsen av risk genom exempelvis en presentation av risk genom visuella hjälpmedel, såsom metastudien ”Evidence-based risk communication” föreslår i Annals Internal Medicine 2014-08-19, kan sannolikhet upplevas och förstås olika.

Kommunikation utan samtal

I det digitala materialet finns ingen återkoppling på specifika funderingar och den vanligaste tolkningen av sannolikhet inom medicinsk forskning är förstås frekvenstolkning, medan många människor tolkar risk subjektivt när de gör egna utvärderingar. I mötet mellan dessa förhållningssätt blir tillförlitlighetsbegreppet svårtytt. Ska risk ses som en epistemologisk funktion eller ontologisk? Vilka begrepp är tillbörliga att använda för att beskriva risk när de kan tolkas olika? Och hur vill man att en patient ska agera under osäkerhet?

Utan ett deliberativt samtal om osäkerheter och utfall, finns förstås ett större spelrum för tolkningar. Vad som är kvalitetssäkrad, objektiv och tillförlitlig information gällande risk är inte självklart. Vid någon punkt kommer läkares eller skribenters egna kunskaper om risk kanske att spela roll när information ska produceras. Och vid någon punkt kommer kanske etiska aspekter av detta göra sig gällande. Det kanske inte finns en systematisk lösning för att ta hänsyn till det komplexa med riskutsagor, trots alla interoperabilitetsansträngningar inom e-hälsan. Men en medvetenhet om riskens olika uttryck och tolkningar, och ansvarstagande i digitala kanaler, är i vart fall en bra början.